เรื่องของกุหลาบ: ยาที่ดีที่สุดที่มีอยู่ในตอนนี้จะลดปัญหาการตีตราและเลือกปฏิบัติต่อผู้ติดเชื้อฯ

เขาบอกว่าต้องรอให้อีก 10 คนตายก่อน พี่ถึงจะถึงคิวได้รับการรักษากุหลาบรู้ว่าเธอติดเชื้อเอชไอวีเมื่อกำลังตั้งท้องพ่อแม่สามีพี่กลัวมากว่าพี่จะเอาโรคไปติด พวกเขาก็เลยพยายามไล่พี่ออกจากบ้าน

“หลังจากคลอดลูกชายได้ไม่นาน พี่ก็ออกจากบ้านนั้นมา ตอนนั้นสามีไปทำงานที่อื่น พวกเขาจึงไล่พี่ออกจากบ้านได้สำเร็จ พี่ไม่มีเงินติดตัวเลย เดินอุ้มลูกที่ยังแบเบาะไปโรงพยาบาล แล้วก็มีคนให้เงินมาเล็กน้อย บอกให้ไปที่วัดพระบาทน้ำพุ พี่โบกรถบ้าง นั่งรถโดยสารบ้าง ไปจนถึงวัด” 

 กุหลาบ ซึ่งตอนนี้อายุ 47 ปี ไม่โทษพ่อแม่สามี  “พวกเขาทำไปเพราะว่ากลัว เมื่อก่อนมีการตีตราและรังเกียจผู้ติดเชื้อฯ เยอะมาก เดี๋ยวนี้ดีขึ้นเยอะแล้ว แต่ก็ยังมีอยู่นะ ยังมีเรื่องที่ต้องแก้อีกเยอะ”

Kularb (left) with Noi and Jupa, who are also regional coordinators with TNP+.
Noi (centre) agrees there is a link between optimal treatment and stigma and discrimination. “It’s not just stigma from others, but self-stigma also improves when you have less pills to take and there are less side-effects.”
Bangkok, Thailand.

กุหลาบ (ซ้าย) น้อย และยุพาป็นผู้ประสานงานระดับภูมิภาคของเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ประเทศไทย หรือ TNP+   น้อย (กลาง) เห็นด้วยว่าการไดร้บยาที่ดีและเหมาะสม มีผลกับการถูกตีตราและเลือกปฏิบัติต่อผู้ติดเชื้อฯ  “ไม่ใช่แค่การตีตราโดยคนอื่นเท่านั้น การตีตราตัวเองของผู้ติดเชื้อฯ ก็ลดลงด้วย ถ้าพวกเราไม่ต้องกินยาทีละเป็นกำ และเจอผลข้างเคียงน้อยลง”

กุหลาบได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีเมื่อต้นปี พ.ศ. 2547 ซึ่งยังคงเป็น “ยุคแห่งความหวาดกลัว”  ที่ความหวาดกลัวถูกโหมกระพือ  ในขณะนั้นยาต้านไวรัสเอชไอวียังไม่มีในระบบการักษาพยาบาลของประเทศไทย  เป็นเวลาอีกปีกว่าหลังจากนั้น จึงมียาในระบบการรักษาของประเทศ  ในตอนนั้นกุหลาบยังไม่มีความรู้เรื่องเหล่านี้

เธอก็ไม่รู้ด้วยว่าสามีได้ออกตามหาขณะที่เธอไปอาศัยอยู่ที่วัดพระบาทน้ำพุ  เขาตามหาเธอกับลูกไปทั่ว  จนในที่สุดก็ได้พบ  “สามีบอกว่ายังรักพี่อยู่ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น”  กุหลาบพูด “เขาบอกพี่ว่าเราน่าจะย้ายออกจากบ้านพ่อแม่เขา แล้วเราก็ย้ายออกมาเช่าบ้านอยู่กันเอง”

กุหลาบเล่าให้ฟังว่าพอแยกมาอยู่กันเอง “กำลังใจพี่ดีขึ้นมาก” แต่ในปีต่อมา สุขภาพของเธอทรุดโทรมลงมาก “พี่ป่วยมาก พี่ป่วยเป็นวัณโรคและท้องร่วงตลอดเวลา  ร่างกายอ่อนแอและน้ำหนักหายไปหลายกิโล  ส่งผลทำให้พี่ต้องตกงาน”  แทนที่กุหลาบควรจะเตรียมตัวเป็นคุณแม่มือใหม่ แต่เธอกลับจำได้ว่า “พี่คิดแต่ว่าพี่กำลังจะตาย” 

“เจ้าหน้าที่สาธารณสุขคนหนึ่งบอกว่า โรงพยาบาลตำบลมีโควต้าจ่ายยาต้านไวรัสเอชไอวี  พี่เลยลองไปดู” แต่กุกกุหลาบพบว่าโรงพยาบาลมีโควต้าจ่ายยาให้ผู้ติดเชื้อฯ ได้แค่ 30 รายเท่านั้น  “พี่ได้คิวเป็นคนที่ 40 หมายความว่าพี่ต้องรอให้คนไข้อีก 10 คนตายก่อน พี่ถึงจะได้รับการรักษา”

“เวลาป่วยมากๆ มันไม่มีปัญญาไปคิดถึงการตีตราหรือการเลือกปฏิบัติหรอก ได้แต่นอนบนเตียงและหวังว่าอาการจะดีขึ้น สลับกับกังวลว่าจะตาย”

หลังจากนั้นอีกเกือบปี กุหลาบจึงเริ่มการรักษา “พี่คิดว่าสิ่งสำคัญมากในการฟื้นฟูผู้ป่วย คือการทำให้พวกเขาสามารถกลับสู่สังคมได้  แต่ก็นั่นแหละ กว่าที่เราจะอาการดีขึ้นจนกลับไปอยู่ในชุมชนได้  เราก็หยุดคำนินทาของชาวบ้านไม่ทันแล้ว” 

รักษาให้ถูกต้อง

“หลังเริ่มการรักษา อาการป่วยของพี่ยังเห็นได้ชัดอยู่  พี่ซ่อนมันจากคนในหมู่บ้านไม่ได้หรอก” กุหลาบพบว่า จากการที่เธอได้พบเจอมา ผลข้างเคียงจากยามีผลอย่างมากกับกับการตีตราและเลือกปฏิบัติ

ยาต้านไวรัสฯ ชนิดแรกที่เธอได้รับ คือ ยาจีพีโอเวียร์ เอส 30 (GPOvir S30)  ยานี้ช่วยให้เธอมีสุขภาพโดยรวมดีขึ้น แต่ขณะเดียวกันยามีผลข้างเคียงทำให้เธอสูญเสียกล้ามเนื้อบางส่วน “หน้าพี่เปลี่ยนไปเลย จนตอนนี้ก็ยังเห็นโหนกแก้มชัดมาก เพราะกล้ามเนื้อตรงแก้มมันหายไป”  ธอเล่าพร้อมกับชี้ให้ดูที่โหนกแก้ม  “ผลข้างเคียงแบบนี้ทำให้คนอดมองไม่ได้  แม้ว่าคนจะรู้ว่าผู้ติดเชื้อฯ สามารถใช้ชีวิตและมีสุขภาพที่ดีได้  แต่มันไม่ใช่แค่ทำให้ชีวิตผู้ป่วยดีขึ้นทางกายเท่านั้นนะ แต่ต้องทำให้การถูกตีตราและรังเกียจลดลงด้วย”

“มันไม่ใช่แค่จากเพื่อนบ้านหรือคนในชุมชนหรอก การตีตราฯ ในศูนย์ส่งเสริมสุขภาพก็มี  พี่เคยเห็นว่าพยาบาลปฏิบัติต่อเด็กที่มีพ่อแม่ติดเชื้อยังไง  พี่ถึงคิดว่า ‘เราต้องรอดให้ได้เพื่ออยู่ดูแลลูกเรา เพื่อปกป้องลูกเราจากเรื่องแบบนี้’ พี่ก็เลยเริ่มหาข้อมูลว่าจะดูแลตัวเองให้ดีขึ้นได้ยังไงบ้าง” 

การรักษาไม่ได้เท่าเทียมกันทุกแบบ

กุหลาบไปขอคำปรึกษาจากเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย หรือ TNP+ จากนั้นเธอก็เริ่มส่งต่อความรู้และคำแนะนำที่ได้รับมาให้แก่เพื่อนผู้ติดเชื้อฯ คนอื่น  ตลอดระยะเวลา 15 ปีที่ผ่านมา เครือข่ายฯ ได้กลายเป็น “เหมือนครอบครัว” ของเธอ  ตั้งแต่ พ.ศ. 2550 เป็นต้นมา กุหลาบเป็นผู้ประสานงานระดับจังหวัดของเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ จังหวัดลพบุรี และเป็นผู้ประสานงานระดับภูมิภาคของภาคกลางตั้งแต่ปี พ.ศ. 2561  เมื่อเทียบกับสมัยก่อน ตอนที่เธอเป็นคนไข้ที่ต้องเผชิญการตีตราและเลือกปฏิบัติเมื่อไปรับการรักษา ปัจจุบันนี้ กุหลาบกลายเป็นอาสาสมัครของโรงพยาบาลที่คอยให้ความช่วยเหลือแก่เพื่อนผู้ติดเชื้อเอชไอวี

ในฐานะนักกิจกรรมรณรงค์เรื่องการรักษา เธอเชื่อว่าเป้าหมายที่สำคัญ ไม่ว่าของประเทศไทยหรือทั่วโลก คือ การรณรงค์ให้ผู้ติดเชื้อฯ ได้รับการรักษาที่ดีที่สุด “เราจะบรรลุเป้าหมายทั้ง 3 ข้อได้ ถ้าเราให้การรักษาที่ดีที่สุดแก่ผู้ติดเชื้อฯ  ซึ่งเป้าหมายที่ว่าคือ ผู้ติดเชื้อฯ มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น จำนวนผู้ติดเชื้อเอชไอวีรายใหม่ลดลง และการตีตราและเลือกปฏิบัติต่อผู้ติดเชื้อฯ และญาติลดลง”

การรักษาคือจุดเปลี่ยน

“จุดเปลี่ยนของพี่กับครอบครัวเกิดขึ้น เมื่อพี่เริ่มอาการดีขึ้น  การที่พี่ได้รับการรักษา มันช่วยปรับทัศนคติของพวกเขาที่มีต่อพี่  สิ่งที่เปลี่ยนแปลงไป คือ ตอนนี้ครอบครัวพี่ไม่กลัวเอชไอวีและเอดส์เหมือนเมื่อก่อนแล้ว  สามีพี่ไม่มีเชื้อเอชไอวี  มันช่วยพิสูจน์ให้คนเห็นว่าเราใช้ชีวิตอยู่ด้วยกันอย่างมีความสุขและมีสุขภาพดีได้”  กุหลาบยังกล่าวอีกว่า “พี่กลับมามีความสัมพันธ์ที่ดีกับพ่อแม่สามี พวกเขาเสียไปเมื่อไม่นานมานี้ แต่ก่อนหน้านี้พี่ก็ดูแลพวกเขาเป็นอย่างดี” 

“The drugs work. My CD4 count was 15 when I started and now it’s 1400, my doctor tells me that I’m stronger than him! I’m healthier, but why stop now? A HIV patient should be able to receive the best treatment available.” Kularb is concerned about the side-effects as she gets older.

“ยาใช้ได้ผล  ระดับเม็ดเลือดขาว CD4 ของพี่ที่เคยต่ำแค่ 15  ตอนนี้อยู่ที่ 1,400 แล้ว หมอบอกว่าพี่แข็งแรงกว่าหมออีก!  สุขภาพดีขึ้นแล้ว แต่มันไม่ควรหยุดอยู่แค่นี้ ผู้ติดเชื้อเอชไอวีควรได้รับการรักษาที่ดีที่สุดที่มีอยู่  กุหลาบยังกังวลกับผลข้างเคียงระยะยาวเมื่อเธออายุมากขึ้น”

 ยาที่กุหลาบได้รับในปัจจุบันคือยาสูตร TDF/FTC/EFV (Tenofovir/Emtricitabine/Efavirenz) ซึ่งเธอบอกว่า “ผลข้างเคียงระยะยาวที่จะเกิดขึ้นยังน่ากังวล โดยเฉพาะเมื่ออายุมากขึ้น”  ผลข้างเคียงของยาที่เธอกังวลมาก คือ การเป็นโรคเบาหวาน ไขมันในเลือดสูง และภาวะกระดูกบาง  “ขนาดพี่ยังจะเจอผลข้างเคียงแย่ๆ แบบนี้แล้ว เด็กรุ่นใหม่ที่เพิ่งเริ่มการรักษาก็ต้องเจอแย่กว่าแน่ เพราะถ้าพวกเขาเริ่มต้นการรักษาตั้งแต่เป็นทารก เด็กก็ต้องกินยาต่อเนื่องและยาวนานกว่า  ผลข้างเคียงพวกนี้จากยามักเป็นอุปสรรค์ต่อการเรียนหรือการทำงาน ซึ่งมีผลทำให้หลายคนไม่กล้าเริ่มการรักษาหรือถึงกับยอมแพ้และเลิกกินยา”

ยาต้านไวรัสฯ ที่ดีที่สุดยังมีให้เลือกใช้รักษาได้อยู่หลายขนาน  ยาต้านไวรัสฯ สูตรที่ดีที่สุดสูตรหนี่งในตอนนี้ คือ ยาสูตรที่มียาโดลูเทกราเวียร์ (Dolutegravir (DTG)) ร่วมอยู่ด้วย  ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับผู้ติดเชื้อฯ เป็นรายๆ ไปว่ายาสูตรนี้เป็นสูตรที่เหมาะสมหรือไม่  (เนื่องจากยา DTG อาจมีผลข้างเคียงที่ไม่พึงประสงค์ในหญิงที่กำลังตั้งครรภ์หรือต้องการมีบุตร)  แต่ผู้ติดเชื้อฯ ในไทยยังเข้าไม่ถึงยานี้  “ทำไมยังต้องให้พวกเรารออีก” กุหลาบตั้งคำถาม “ประเทศไทยต้องการยาโดลูเทกราเวียร์  ถ้ามันมีใช้ในประเทศอื่นๆ แล้ว ประเทศไทยก็ควรมีด้วย”

“ยาโดลูเทกราเวียร์เป็นยาที่มีประสิทธิภาพสูง เพราะมันลดปริมาณเชื้อไวรัสเอชไอวีลงได้อย่างรวดเร็ว  นั่นหมายความว่าโอกาสที่ผู้ติดเชื้อฯ อย่างพี่จะป่วยด้วยเอชไอวีอีกจะน้อยลงด้วย  ที่สำคัญ ถ้าปริมาณเชื้อไวรัสน้อยลงจนถึงระดับที่ไม่สามารถตรวจพบได้ (Undetectable) ก็หมายความว่าเราจะไม่แพร่หรือส่งต่อเชื้อด้วย (Untransmittable)  หรือภาษารณรงค์เรียกว่า U=U (ไม่เจอเท่ากับไม่แพร่)  นอกจากนี้ ผลข้างเคียงไม่พึงประสงค์ของยาโดลูเทกราเวียร์น้อยกว่ายาสูตรปัจจุบันที่ใช้กันอยู่มาก”

อุปสรรค์ต่อการเข้าถึงยา

ยาโดลูเทกราเวียร์ถูกระบุอยู่ในบัญชียาที่จำเป็นขององค์การอนามัยโลก ทั้งที่เป็นยาสูตรพื้นฐานในการรักษาเอชไอวีและสูตรสำรองหรือทางเลือก  ทั้งนี้ บริษัทวีฟ (ViiV) ซึ่งเป็นผู้คิดค้นและเป็นเจ้าของสิทธิบัตรยาโดลูเทกราเวียร์ในหลายประเทศ ไม่ได้ยื่นขอจดสิทธิบัตรในประเทศไทย  ดังนั้น ประเทศไทยสามารถนำเข้ายาชื่อสามัญได้  ขณะนี้บริษัทไมแลน (Mylan) ซี่งเป็นบริษัทยาชื่อสามัญในอินเดีย กำลังยื่นขอขึ้นทะเบียนยากับสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) ของไทยอยู่  เราคาดหมายว่า อย. จะอนุมัติให้ทะเบียนภายในสิ้นปี พ.ศ. 2562  แต่หลังจากนั้น เรายังต้องเผื่อเวลาไว้อีก เพราะกว่าที่ขั้นตอนตามระเบียบของประเทศในเรื่องการจัดซื้อจัดจ้างจะดำเนินการจนแล้วเสร็จ  เมื่อนั้น ผู้ติดเชื้อฯ จะมีสิทธิ์เลือกรักษาด้วยยาสูตรที่มียาโดลูเทกราเวียร์ได้

ในปัจจุบัน เนื่องจากประเทศไทยมีเฉพาะยาโดลูเทกราเวียร์ที่เป็นยาต้นแบบเท่านั้น ที่มาขึ้นและได้รับทะเบียนยาจาก อย.  ยาโดลูเทกราเวียร์เพิ่งถูกระบุอยู่ในบัญชียาหลักของประเทศไทย  แต่มีเงื่อนไขว่าเป็นยารักษาเอชไอวีสูตรสำรองที่ 3 ที่จะใช้กับผู้ติดเชื้อฯ ที่ดื้อต่อยาสูตรพื้นฐานเท่านั้น  ทั้งนี้ เพราะยายังมีราคาแพงเกินไป “พี่ไม่เห็นด้วยกับวิธีคิดแบบนี้” กุหลาบให้ความเห็น “ราคาขนาดนี้ เราเอาเข้าระบบบัตรทอง (ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า) ไม่ไหว แล้วผู้ป่วยแต่ละคนก็ไม่มีปัญญาจ่ายเงินค่ายาเดือนละเป็นหมื่นแน่นอน” 

ด้วยเหตุนี้ เพื่อให้ยาโดลูเทกราเวียร์จะเข้ามาเป็นยาสูตรพื้นฐานในการรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวีในไทยได้ มูลนิธิเข้าถึงเอดส์ (AIDS Access Foundation) และเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์แห่งประเทศไทย (TNP+) จึงต่อสู้ในสามประเด็นดังต่อไปนี้: 

  • ผลักดันยาโดลูเทกราเวียร์อยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติ โดยที่เป็นทั้งยาสูตรพื้นฐานและสูตรสำรองที่  2 และ 3 ด้วย เพื่อที่ว่าเมื่อการขึ้นทะเบียนยาของยาโดลูเทกราเวียร์ที่เป็นยาชื่อสามัญเสร็จและนำเข้ามาได้ ผู้ติดเชื้อฯ ทุกคนที่จำเป็นต้องใช้ยานี้ จะสามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยานี้ทันที
  • สนับสนุนให้บริษัทไมแลน (Mylan) และรัฐบาลไทยตกลงซื้อขายยาโดลูเทกราเวียร์ในราคาที่ไม่แพงและประเทศสามารถจัดซื้อยาให้กับผู้ติดเชื้อฯ ได้ทุกคน
  • พร้อมกันนี้ นักกิจกรรมรณรงค์เรื่องการรักษาเอชไอวีในประเทศไทย กำลังรณรงค์ต่อต้านการแทรงแซงและการบั่นทอนระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โดยหวังว่ารัฐบาลที่จะมาจากการเลือกตั้งในเดือนมีนาคม พ.ศ. 2562 จะสนับสนุนให้ระบบฯ ดำเนินการได้อย่างมีประสิทธิภาพต่อไป

“พวกเรามีความหวังนะว่า ถ้าเราทำงานหนักพอ เราน่าจะได้ใช้ยาโดลูเทกราเวียร์ภายในสองปี” กุหลาบกล่าว “พี่ไม่อยากให้เด็กรุ่นต่อไปต้องเจออะไรแบบที่พี่เจอมาแล้วอีกโดยไม่จำเป็น  ในเมื่อมียาใหม่ที่ดีกว่าอยู่แล้ว”

“My son is 15 now, he’s tall and handsome. He is very proud that I’m a HIV activist. As a kid he would remind me, ‘it’s time to take your pills mum’.”

“ตอนนี้ลูกชายพี่อายุ 15 แล้ว กำลังสูงและหล่อด้วยนะ เขาภูมิใจที่แม่เป็นนักกิจกรรมรณรงร์ด้านเอดส์  ตอนเด็กๆ เขาจะเป็นคนคอยเตือนตลอด ‘ได้เวลากินยาแล้วแม่ ‘ “

“เราจะหยุดการแพร่ระบาดของเชื้อเอชไอวีทั้งประเทศได้หรือไม่ ขึ้นอยู่กับสิ่งนี้แหละ….มีคำกล่าวที่ว่า ‘จิตเป็นนาย กายเป็นบ่าว’ หมายถึงจิตใจเราเป็นเจ้านายของร่างกาย ดังนั้นถ้าเรามีกำลังใจดีจิตใจเข้มแข็ง เราจะต่อสู้กับอะไรก็ได้”

Related news: ไทย