ภาพชีวิตวันเอดส์โลก: ชุมชนรวมพลังผลักดันให้เกิดการรักษาที่เหมาะสมในประเทศไทย

เมื่อจี๊ดพบว่าเขาติดเชื้อเอชไอวี เขาตระเตรียมงานศพของตัวเองไว้เพื่อแม่จะได้ไม่ต้องลำบาก

นั่นคือ 20 ปีที่แล้ว ปัจจุบันนี้จี๊ดอายุ 40 หน่อยๆ และเขาเป็นหนึ่งในผู้ได้ประโยชน์จากความก้าวหน้าทางการแพทย์ด้านการรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี

อย่างไรก็ตาม ยังมีความไม่เท่าเทียมในการรักษา โดยเฉพาะอย่างยิ่งประเทศที่อยู่ในกลุ่มรายได้ปานกลาง ซึ่งมีผู้ติดเชื้อฯ มากที่สุด กลับต้องแบกรับผลกระทบจากราคายาต้านไวรัสที่แพงและไม่เป็นธรรม ซึ่งทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถเข้าถึงยาที่เหมาะสมที่สุดในการรักษา และเป็นอุปสรรค์ต่อการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อฯ ให้ดีขึ้น

วันเอดส์โลก (1 ธันวาคม) ในปีนี้มีคำขวัญว่า ‘Communities Make the Differences’ หรือ ‘พลังชุมชนสร้างความแตกต่าง” เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ ประเทศไทย หรือ TNP+ จับมือทำงานร่วมกับมูลนิธิเข้าถึงเอดส์  เพื่อรณรงค์ผลักดันให้ผู้ติดเชื้อฯ ทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมที่สุดที่พวกเขาสมควรได้รับ

‘จี๊ด’ เป็นประธานเครือข่าย TNP+ ซึ่งรณรงค์ผลักดันให้ทุกคนเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมที่สุด (optimal treatment) เช่น สูตรยาต้านไวรัสที่มียาโดลูเทกราเวียร์ (Dolutegravir หรือ DTG) เป็นพื้นฐานนั้น มีประสิทธิภาพในการรักษาสูงกว่า มีผลข้างเคียงน้อยกว่า และสามารถลดปริมาณเชื้อในกระแสเลือด (viral load) จนถึงระดับที่ไม่สามารถตรวจพบในกระแสเลือดได้เร็วกว่ามากยาสูตรอื่น นั่นหมายความว่า ผู้ติดเชื้อฯ คนนั้นจะไม่ส่งต่อเชื้อไวรัสให้กับคนอื่นได้ แต่ยา DTG ยังไม่มีใช้ในประเทศไทย

จี๊ดเป็นอาสาสมัครของศูนย์เมอร์ซี่ ที่อยู่กรุงเทพฯ ในแต่ละเดือน ศูนย์เมอร์ซี่ดูแลเด็กที่ติดเชื้อเอชไอวีประมาณ 100 คน ในจำนวนนี้ ประมาณ 20 คนอาศัยประจำอยู่ศูนย์ เพราะพ่อแม่เสียชีวิตไปแล้ว เด็กที่เหลือมาที่ศูนย์ฯ ในตอนกลางวันเพื่อกินข้าว ร่วมกิจกรรมการศึกษา และมาเจอเพื่อน

บิ๊กอายุ 11 ปี ยาที่บิ๊กใช้อยู่ไม่มีแบบสำหรับเด็ก เขาต้องเอายาผู้ใหญ่มาหักให้ได้ขนาดตามหมอสั่ง และเมื่อจะกินยาบางทีก็ต้องหักให้เล็กลงอีกเพื่อให้กลืนง่ายขึ้น “ยาเม็ดใหญ่มาก — และหลายเม็ดมาก!” บิ๊กบอกว่า “อยากใช้ DTG ผมคิดว่ามันน่าจะดีกว่า”

“เด็กๆ ที่นี่รู้จักชื่อยาและชื่อย่อของยาทั้งหมดแหละ” จี๊ดกล่าว “พวกเค้าใส่ใจนะ เพราะมันสำคัญต่อพวกเค้า และเพราะว่าชื่อยามันเป็นภาษาอังกฤษหมด ก็เลยทำให้เด็กๆ ได้เรียนเอบีซีไปด้วย!”

จี๊ดเป็นอาสาสมัครที่ศูนย์เมอร์ซี่เพื่อ “ตอบแทน” เพราะเมื่อยี่สิบปีก่อน เขาเคยพักพิงอยู่ที่นี่ประมาณสองปีหลังจากตรวจพบว่าติดเชื้อเอชไอวี ในตอนนั้นระบบบริการสุขภาพของประเทศไทยยังไม่มียาต้านไวรัสให้ผู้ติดเชื้อ “ผมเฉียดความตายมากจนเตรียมงานศพตัวเองไว้แล้ว ถึงกับไปถ่ายรูปสำหรับใช้วางหน้าศพไว้แม่จะได้ยุ่งน้อยลงไปหนึ่งเรื่อง” แม่และพี่น้องของเขาวิ่งหาเงินเพื่อจ่ายค่ายา จนเขาได้รับการรักษาและเริ่มฟื้นตัว

จี๊ดเล่าว่าเขารู้สึกขอบคุณที่การรักษาที่เขาได้รับ ทำให้เขามาได้ไกลขนาดนี้ แต่ในอีกด้านหนึ่งเขาก็เชื่อว่า “เราไม่ควรต้องยอมรับการรักษาที่ต่ำกว่าการรักษาที่เหมาะสมที่สุดและควรจะได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมันมียาอยู่แล้ว” สูตรยาต้านไวรัสที่ใช้กันอยู่ในประเทศไทยตอนนี้มีผลข้างเคียงที่ทราบกันดี เช่น คอเลสเตอรอล และเบาหวาน ซึ่งผลระยะยาวคือสิ่งที่ต้องกังวล “เด็กบางคนได้รับการรักษาที่ต่ำกว่ามาตรฐานมานานกว่าสิบปี”
จี๊ดกับสุนัขของเขา “ไส้กรอก”

‘น้อย’ เป็นผู้ประสานงานเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ (TNP+) ภาคอีสาน เธอเล่าว่ายาที่เธอได้รับในช่วงแรกนั้นทำให้เกิดภาวะกล้ามเนื้อฝ่อ ซึ่งทำให้เธอแก้มตอบจนเห็นได้ชัด “เวลาเกิดผลข้างเคียงจากยาต้านไวรัส หมอมักไม่ยอมเปลี่ยนสูตรยาให้ แต่จะจ่ายยาเพิ่มให้ เพื่อจัดการกับอาการที่เป็นผลข้างเคียงจากยา เช่นยาเบาหวาน ยาลดไขมันคอเลสเตอรอล ยาแก้กล้ามเนื้อฝ่อ เสร็จแล้วก็ต้องเพิ่มยาเพื่อจัดการกับผลข้างเคียงของยาพวกนั้นอีก!” น้อยบอกว่า “DTG เป็นเหมือนยาในฝันนะ เพราะมันเป็นมิตรกว่า”

น้อยเชื่อว่า ราคายาต้นแบบที่สูงมากเป็นปัจจัยหลักทำให้ผู้ป่วยในประเทศไทยยังไม่ได้ใช้ยา DTG  หลายปีมาแล้ว สามีคนแรกของน้อยและลูกชายซึ่งยังเป็นทารกสองคน เสียชีวิตด้วยโรคที่มาจากการติดเชื้อเอชไอวี เราถามเธอว่า ถ้าผู้บริหารบริษัทยาได้รับรู้เรื่องราวของเธอ เธอคิดว่าพวกเขาจะยังตั้งราคายาสูงเกินจริงขนาดนี้ไหม น้อยตอบว่า “พวกนั้นรู้อยู่แล้ว พวกเขารู้ว่าผลกระทบจากยาแพงคืออะไร แต่ธุรกิจต้องมาก่อน พวกเขาไม่ต้องเผชิญกับโลกแห่งความเป็นจริง ในขณะที่คนเป็นแม่ต้องเผชิญกับการทนมองลูกจากไป” ปัจจุบัน น้อยได้แต่งงานใหม่และมีลูกชายหนึ่งคนซึ่งกำลังเป็นวัยรุ่น

ในอีกด้านหนึ่ง การรักษาที่ดีกว่าสามารถช่วยลดการตีตราผู้ติดเชื้อด้วย ‘กุหลาบ’ เป็นผู้ประสานงานระดับภูมิภาคของเครือข่ายผู้ติดเชื้อเช่นกัน เธอเล่าให้ฟังว่าในกรณีของเธอ “แม้จะเริ่มการรักษาแล้ว อาการป่วยของพี่ก็ยังเห็นได้ชัดมาก” สุขภาพโดยรวมของเธอดีขึ้น แต่กลับมีผลข้างเคียงที่เห็นได้ชัดจากภายนอก นั่นคือภาวะกล้ามเนื้อฝ่อโดยเฉพาะที่ใบหน้า ซึ่งทำให้ “คนจ้องมองมาก…”  ขณะเดียวกันความกลัวว่าจะติดโรคทำให้พ่อแม่สามีไล่เธอและลูกที่เพิ่งคลอดออกจากบ้าน “ถ้าได้รับการรักษาที่เหมาะสม คนก็จะเห็นว่าผู้ป่วยสามารถมีชีวิตที่ดีและสุขภาพดีได้ มันก็จะช่วยลดการตีตรา”

กุหลาบ (ซ้ายสุดในภาพ) ไม่โทษพ่อแม่สามี “ตอนนั้นมันเป็นยุคของความกลัว ถึงสถานการณ์จะดีขึ้น แต่ก็ยังมีเรื่องต้องแก้อีกเยอะ” ในฐานะนักกิจกรรม เธอเชื่อว่าเราต้องตั้งเป้าให้ทุกคนได้รับการรักษาที่ดีที่สุด “การรักษาที่เหมาะสมที่สุด (optimal treatment) จะช่วยได้สามด้าน — คุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อดีขึ้น ลดการติดเชื้อใหม่ และลดการตีตราด้วย”

ยุพาก็ทำงานเผยแพร่ความรู้ในกลุ่มผู้ติดเชื้อและผู้ปฏิบัติงานด้านสาธารณสุขถึงประโยชน์ของการรักษาที่เหมาะสม “พี่เคยคุยกับนักวิชาการคนหนึ่ง ที่เห็นผลเลือดบวกในเด็กติดเชื้อและมีอาการดื้อยาต้านไวรัสสูตรอื่น ยา DTG ช่วยให้ดีขึ้นได้ ซึ่งถือว่าเป็นยาช่วยชีวิตเลยนะสำหรับคนจำนวนมากที่ดื้อยาสูตรอื่น” “ไม่ควรมีใครต้องสูญเสียลูกไป” น้อยกล่าว “ใครต่อใครทั้งโลกเขาได้ใช้กันแล้ว เราต้องการยานี้ในประเทศไทย”

ประเทศไทยมีแผนที่จะเผยแพร่แนวทางการตรวจรักษาและป้องกันการติดเชื้อเอชไอวีของประเทศในช่วงต้นปี 2563 นี้  เป็นที่คาดหมายว่าแนวทางฉบับใหม่นี้จะแนะนำให้ใช้ยา DTG เป็นยาในสูตรพื้นฐานทางเลือกและสูตรสำรองสองและสาม (กรณีดื้อยาหรือได้ผลข้างเคียงรุนแรงจากยาสูตรอื่น) หรือที่เรียกกันว่า ‘salvage therapy’  อนึ่ง แนวทางฉบับก่อนๆ แนะนำให้ใช้ DTG ในสูตรสำรองที่สามเท่านั้น เนื่องจากยาราคาแพงมาก  อย่างไรก็ตาม การเปลี่ยนแปลงนี้ยังจะเป็นจริงไม่ได้ในเร็ววัน เพราะขณะนี้มีบริษัทยาชื่อสามัญสองบริษัทมายื่นขอขึ้นทะเบียนยา DTG กับ อ.ย. ผู้ติดเชื้อน ยังคงรอจนกว่าคำขอขึ้นทะเบียนจะได้รับการอนุมัติก่อน แล้วการจัดซื้อยารวมของระบบหลักประกันสุขภาพถึงจะดำเนินการได้

ผู้ประสานงานเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ของประเทศไทยทั้งสี่คนเดินหน้าเตรียมให้ประเทศไทย ‘พร้อมใช้ DTG’ เพื่อให้แน่ใจว่าผู้ติดเชื้อฯ ในทุกจังหวัดรู้ว่ามียาทางเลือกใหม่กำลังจะเข้ามา และให้แน่ใจว่าผู้ปฏิบัติงานทางสาธารณสุขก็พร้อมรับมือเช่นกัน “คติพจน์ของพี่คือ ‘สร้างให้เกิดความต้องการ แล้วก็เรียกร้องสิ่งที่ดีที่สุด” น้อยกล่าว

จี๊ดกล่าวว่า “เราเป็นพวกมองโลกในแง่ดี” “เราจะไม่หยุดทำงานจนกว่าทุกคนได้รับการรักษาที่สมควรได้รับ เพราะมันอาจเปลี่ยนชีวิตเด็กๆ หลายคนที่ศูนย์เมอร์ซี่นี้เลย” 

Related news: ไทย